Senhora Presidente:

        O Vereador que a presente subscreve, observadas as normas regimentais, requer à Mesa que seja enviado ao Governo do Estado do Rio Grande do Sul, bem como, para a Assembleia Legislativa do RS, a seguinte indicação, solicitando a isenção do ICMS do medicamento Zolgensma, utilizado para o tratamento da doença AME- Atrofia Muscular Espinhal.

        A AME- Atrofia Muscular Espinhal é uma doença grave, rara e degenerativa, sendo que sem o devido tratamento é uma das principais causas de mortalidade infantil até os 2 anos de idade. Essa doença impede a produção do gene SMN1, responsável por produzir a proteína necessária para proteger os neurônios motores, fazendo com que os bebês portadores da doença percam gradativamente movimentos musculares, comprometendo, inclusive, sua capacidade respiratória e de deglutição.

        Um dos medicamentos utilizado no tratamento da doença é o Zolgensma (medicamento mais caro do mundo), que custa cerca de 2,125 milhões de dólares, e é considerado um tratamento revolucionário para a AME, pois ele é uma terapia gênica que age na causa raiz da doença, transportando o gene SMN1 ausente nos pacientes com AME, fazendo que esse paciente venha produzir a proteína necessária para proteger os neurônios motores.

        A maior dificuldade encontrada pelos familiares dos pacientes com AME é o valor do medicamento, que gira em torno de R$ 12.000.000,00 e deve ser administrado até os 2 anos de idade, fazendo com que estes familiares corram contra o tempo para arrecadar recursos para a aquisição do medicamento que  pode mudar a vida dos portadores, dando-lhes maior qualidade de vida ou até mesmo uma vida normal.

        Diante disso, o Governo Federal, através da Resolução n° 66 de 10 de Julho de 2020, isentou o imposto de importação correspondente a aproximadamente 4% do valor da medicação, sendo necessário que o Governo Estadual proceda também, na isenção do ICMS do medicamento, que representa 18% do valor deste, facilitando assim a entrada dessa medicação no Brasil, e consequente o acesso aos portadores da AME.

                                                                            Câmara Municipal de Gramado, 17 de Julho de 2020.

                                                           _____________________                                                                                                                                      Professor Daniel                                                                                                                                                 Vereador PT