PROJETO DE LEI DO LEGISLATIVO

Institui o Dia e a Semana Municipal das Doenças Raras, a serem celebrados em 28 de fevereiro e na última semana do mês de fevereiro, no Município de Gramado.

O Vereador Roberto Cavallin, no uso de suas atribuições legais e regimentais, que lhe são conferidas pela Lei Orgânica do Município de Gramado e pelo Regimento Interno da Câmara Municipal de Gramado, apresenta para apreciação e deliberação do Plenário o seguinte Projeto de Lei:

Art. 1º Ficam instituídos, no âmbito do Município de Gramado, o Dia Municipal das Doenças Raras, a ser celebrado, anualmente, em 28 de fevereiro, e a Semana Municipal das Doenças Raras, a ser realizada, anualmente, na última semana do mês de fevereiro.

Art. 2º O Dia e a Semana Municipal das Doenças Raras passam a integrar o Calendário de Eventos do Município de Gramado.

Art. 3º O Poder Executivo Municipal poderá, observadas as disponibilidades orçamentárias e financeiras, promover e apoiar a realização de ações alusivas ao Dia e à Semana Municipal das Doenças Raras, em articulação com órgãos públicos, entidades da sociedade civil organizada, instituições de ensino e demais organizações afins, com vistas a:

I – sensibilizar a população quanto à existência e à relevância das doenças raras;
II – difundir informações sobre prevenção, diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação das pessoas com doenças raras;
III – estimular a capacitação permanente de profissionais da saúde, educação e assistência social para melhor atendimento às pessoas com doenças raras e seus familiares;
IV – fomentar ações de inclusão social, educacional e laboral das pessoas com doenças raras;
V – apoiar e valorizar grupos de apoio, associações de pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com doenças raras.

Art. 4º As comemorações alusivas ao Dia e à Semana Municipal das Doenças Raras poderão incluir, dentre outras iniciativas:

I – campanhas educativas e de conscientização em meios de comunicação e em espaços públicos;
II – palestras, seminários, encontros, oficinas e outras atividades informativas;
III – ações de orientação à população sobre direitos das pessoas com doenças raras, acesso a serviços de saúde, assistência social e educação;
IV – atividades culturais, esportivas e de integração social voltadas às pessoas com doenças raras e suas famílias.

Art. 5º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICATIVA

O Projeto de Lei que ora submeto à elevada apreciação dessa Egrégia Câmara Municipal tem por finalidade instituir, no âmbito do Município de Gramado, o Dia Municipal das Doenças Raras, a ser celebrado em 28 de fevereiro, bem como a Semana Municipal das Doenças Raras, a ser realizada na última semana do mês de fevereiro, com a devida inclusão dessas datas no Calendário Oficial de Eventos do Município.

As doenças raras, assim classificadas em razão de sua baixa prevalência na população, afetam, contudo, um contingente significativo de pessoas e famílias, que convivem diariamente com grandes desafios relacionados ao diagnóstico, ao tratamento, à reabilitação e à inclusão social. Em regra, essas enfermidades demandam acompanhamento especializado, recursos terapêuticos de alto custo, suporte multiprofissional e apoio contínuo às pessoas acometidas e a seus familiares.

Um dos principais problemas enfrentados pela população com doenças raras é o diagnóstico tardio ou equivocado, em virtude do limitado conhecimento geral sobre essas condições, tanto na sociedade quanto, muitas vezes, entre profissionais de saúde. Esse cenário contribui para o agravamento de quadros clínicos, para o sofrimento prolongado das pessoas acometidas e de suas famílias, bem como para o aumento de custos ao sistema de saúde.

Nesse contexto, a instituição do Dia e da Semana Municipal das Doenças Raras representa importante instrumento de conscientização social e de mobilização do poder público, da comunidade científica, das entidades da sociedade civil e da população em geral. A criação de um marco oficial no calendário municipal favorece a realização periódica e organizada de campanhas educativas, eventos formativos, debates, ações de orientação e iniciativas de inclusão.

A proposição incentiva, ainda, a articulação entre o Poder Executivo e diversos atores sociais, de modo a ampliar o acesso à informação qualificada, estimular a capacitação de profissionais das áreas de saúde, educação e assistência social, e fortalecer grupos de apoio, associações de pacientes e familiares. Tudo isso contribui para a promoção da dignidade humana, para a redução do preconceito e da desinformação e para a defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.

Destaca-se que a matéria não cria obrigações financeiras automáticas ao Município, uma vez que as ações decorrentes da instituição do Dia e da Semana Municipal das Doenças Raras poderão ser planejadas conforme as possibilidades orçamentárias e financeiras, priorizando-se a utilização de estruturas já existentes, parcerias interinstitucionais e o envolvimento voluntário da comunidade.

A aprovação deste Projeto de Lei alinha o Município de Gramado às melhores práticas de promoção da saúde e de proteção às pessoas em situação de maior vulnerabilidade, reforçando o compromisso desta Casa Legislativa com a construção de uma sociedade mais justa, solidária e inclusiva, que reconhece e respeita a diversidade das condições de vida de seus munícipes.

Diante do exposto, submete-se esta proposição à análise e aprovação dos(as) nobres Pares, confiando na sensibilidade e no elevado espírito público dos(as) Vereadores(as) desta Câmara Municipal para a sua aprovação.

Gramado, 02 de Abril de 2026.

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Ver. Roberto Cavallin
Vereador