Exmo. Sr.
Neri Paulo do Nascimento
Presidente da Câmara

MOÇÃO DE APOIO

O Vereador infra-assinado vêm, respeitosamente, com amparo no art. 113 do Regimento Interno, submeter ao Plenário a presente Moção de Apoio, a ser encaminhada ao Senhor Prefeito Municipal, Nestor Tissot, nos seguintes termos:

I – Manifestar apoio institucional à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS, para o tratamento de pacientes adultos acometidos por hipofosfatemia ligada ao cromossomo X (XLH), enfermidade rara, crônica e progressiva, que compromete severamente a qualidade de vida e a funcionalidade das pessoas atingidas.

II – Reiterar a importância de que o Ministério da Saúde, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) e demais instâncias técnicas competentes avaliem, com a máxima prioridade, a incorporação e/ou ampliação do protocolo de uso do burosumabe para pacientes adultos com XLH, considerando as evidências científicas disponíveis, a experiência clínica acumulada, o impacto na redução de complicações e a promoção da dignidade da pessoa humana.

III – Enfatizar que a disponibilização do burosumabe para adultos com XLH no SUS representa medida de justiça social, equidade e racionalidade em saúde pública, uma vez que o acesso precoce e contínuo ao tratamento adequado tende a reduzir internações, procedimentos cirúrgicos, incapacidades funcionais e demais desfechos clínicos graves associados à evolução natural da doença.

IV – Requerer que cópias desta Moção de Apoio sejam encaminhadas ao Senhor Prefeito Municipal, à Secretaria Municipal de Saúde, à Secretaria de Estado da Saúde do Rio Grande do Sul, ao Ministério da Saúde, à CONITEC e às entidades representativas de pacientes com doenças raras, como forma de sensibilização e fortalecimento da pauta em defesa da ampliação do acesso ao burosumabe para pacientes adultos com XLH.

V – Registrar que esta Câmara Municipal se coloca à disposição para dialogar com gestores, profissionais de saúde, especialistas e representantes de pacientes, contribuindo institucionalmente para o debate qualificado sobre políticas públicas voltadas às doenças raras, em especial no que tange à garantia de tratamento adequado e integral às pessoas com XLH.

JUSTIFICATIVA

A hipofosfatemia ligada ao cromossomo X (XLH) é uma doença rara, de caráter hereditário, crônico e progressivo, caracterizada por níveis persistentemente baixos de fósforo no organismo, resultando em alterações ósseas importantes, dor crônica, deformidades esqueléticas, limitação funcional e comprometimento significativo da qualidade de vida. Trata-se de condição que exige acompanhamento especializado e tratamento contínuo, sob pena de evolução para quadros de maior gravidade e incapacidade.

O medicamento burosumabe representa um avanço terapêutico relevante no manejo da XLH, atuando de forma específica na via fisiopatológica da doença. A literatura científica e a experiência clínica internacional têm demonstrado benefícios importantes no controle dos sintomas, na melhora de parâmetros bioquímicos e radiológicos, e na redução de complicações a longo prazo, quando comparado às abordagens tradicionais baseadas apenas em suplementação de fósforo e vitamina D.

Embora já existam discussões técnicas e normativas em curso no âmbito do Sistema Único de Saúde, muitos pacientes adultos com XLH ainda enfrentam barreiras significativas para acessar o burosumabe, seja pela limitação de protocolos, seja pela ausência de incorporação plena do medicamento para essa faixa etária. Tal cenário aprofunda desigualdades e fere o princípio da integralidade da assistência, sobretudo em se tratando de patologia rara e altamente incapacitante.

É dever do poder público, em todas as suas esferas, zelar pela efetivação do direito à saúde, consagrado na Constituição Federal, bem como assegurar o tratamento adequado às pessoas com doenças raras, observando-se os princípios da universalidade, equidade e dignidade da pessoa humana. Neste contexto, a manifestação desta Câmara Municipal, por meio da presente Moção de Apoio, reveste-se de grande relevância simbólica e política, contribuindo para sensibilizar os órgãos gestores e as instâncias técnicas competentes quanto à urgência da ampliação do acesso ao burosumabe para adultos com XLH.

Ademais, o acesso a terapias eficazes e baseadas em evidências tende a refletir em melhor prognóstico, redução de custos decorrentes de internações e procedimentos de alta complexidade, e menor impacto socioeconômico para as famílias e para o próprio sistema de saúde. Portanto, sob a ótica da saúde pública, da justiça social e da eficiência administrativa, a ampliação do acesso ao burosumabe constitui medida adequada, necessária e proporcional.

Diante do exposto, confia-se na sensibilidade e no elevado espírito público dos(as) Nobres Pares para a aprovação da presente Moção de Apoio, em defesa dos pacientes adultos com XLH e da efetivação do direito constitucional à saúde.

Atenciosamente,

Ver. Roberto Cavallin
Vereador

 Gramado, 08 de Maio de 2026.